这位科学家收到陌生人的千万遗产，因为她毁掉了一种“疗法”

2016年5月30日是礼拜一，像往常一样，54岁的埃琳娜·卡塔内奥（Elena Cattaneo）在本身尝试室里。德律风响起，是她的助理。他说，“有一个动静，你更好先坐下再听”。 卡塔内奥随后发现，本身收到了150万欧元。

她从未见过或传闻那个弗兰科·菲奥里尼（Franco Fiorini），而如今，他却留给了她相当于1165万人民币的一笔财产。实逼真切，不是恶做剧。

埃琳娜·卡塔内奥是意大利药学和神经学传授，也是意大利末身参议员。| thetimes.co.uk

捐钱给科学机构或者研究项目，常见。指定捐给某个科学家，罕有。为什么是卡塔内奥？当然，她是顶尖科学家。许多意大利人都晓得米兰大学那位闻名的药理学家和神经学家。但此次的捐款——意图大利神经学家牟利奥·波兹安（Tullio Pozzan）的话说——是 科学传布的成功。故事要从七年前说起。那是关于一个“干细胞新疗法”的漫长战争。

第一战：药品治理局开铡

2009年，意大利的一个私家组织“耐力基金会”（Stamina Foundation）起头 向绝症病人兜销一种干细胞新疗法。从人的骨髓中能够搜集到干细胞，但那些干细胞凡是只能分化为脂肪细胞、骨细胞和软骨细胞。那一次，耐力基金会开创人达维德·万浓尼（Davide Vannoni）声称，从患者骨髓搜集来的干细胞，经视黄酸处置后，可分化成神经细胞和多种组织。将那些混合细胞再打针回原患者体内，能够抗传染、消炎症、促进血管生长；能治疗帕金森病、阿尔茨海默症、肌肉萎缩症、脊髓性肌萎缩等等， 几乎是无所不克不及治的万妙药。

用万浓尼的话说，“不管什么疾病，总有一种细胞会起感化”。他还声称，2004年已经用那种自创疗法在俄罗斯治好了一个面瘫患者。

耐力基金会开创人达维德·万浓尼 | luciogiordano.wordpress.com

听上往很美，然而， 没有证据撑持那些临床疗效。万浓尼并不是医生，不是生物研究者，更重要的是，他未曾就那个“干细胞疗法”颁发任何一篇经同业评断的论文。2012年5月，意大利药品治理局（AIFA）查抄了耐力基金会位于布雷西亚（Brescia）的尝试室，发现尝试室治理紊乱，底子无法包管培育提拔出来的细胞不受污染，还有尝试计划语焉不详，欠缺患者随访等等问题。为庇护病人权益，意大利药品治理局随即封闭了耐力基金会的尝试室，制止他们陆续“治疗病人”。

第一轮：意大利药品治理局胜。但那只是战斗的起头。

第二战：患者们抗议上诉

在意大利，法令规定了绝症病人在无药可医且情状告急时，能够利用尚未被批准的疗法，那喊“关心利用”（compassionate use），费用由政府买单。那些法令的目标，本是让绝症病人能得到及时救助，获取一些还没走完审批流程、但已被卫生部分初步断定为“有疗效”的治疗。

然而，意大利的法令系统里缺了一个工具——意大利版的“道伯特原则”（Daubert standard）。那个原则来自美法律王法公法律系统，要求法官身为“看门人”，必需按严厉原则来决定哪些“专家证言”和“科学证据”能够成为呈堂证供。譬如说，只要“根据科学办法得出的结论”才算“科学常识”，“能否经同业评断”，“能否被科学界普及承受”也是重要的辅助揣度原则。除了美国，加拿大和英国也摘纳了类似规则。

不幸的是，意大利没有本土版道伯特规则，在法庭上，“科学”、“专家”、“疗效”的原则模糊不清，那就给了耐力“运做”的空间。在耐力基金会召集下，一些 将耐力的干细胞疗法视为最初期看的患者集体抗议并诉诸法令。

因为相信耐力基金会的干细胞疗法能起效，部门请愿者唤吁政府容许病人承受那种治疗。| nature.com

告状的450位患者中，逾半得到了法院的撑持。多家意大利处所法院断定，患者有权承受来自耐力基金会的细胞和治疗。

第二轮战果，意大利法院助攻，耐力基金会胜。

挖苦的是，恰是那些法院强逼治疗，带来了那个干细胞疗法的第一篇正经研究论文——2012年10月，Burlo Garafalo儿童病院的医生们在《神经肌肉疾病》（Neuromuscular Disorders）期刊上表达，五名I型脊髓性肌萎缩儿童在承受耐力的干细胞治疗后“没有改动病程”，换言之，治疗无效。

万浓尼对此的回应是，失败原因是医生的锅，医生不懂用他的混合细胞。

第三战：科学家意愿出场

就是在那时候，卡塔内奥忍无可忍，从“存眷者”转成了“动作者”。她本身就是干细胞研究者，在米兰大学研究亨廷顿氏病。 她深知，目前还没有将骨髓细胞转化成神经细胞的可靠办法。假设耐力基金会实能做到，就是科学手艺上的严重打破，但他们在自称“我能”的同时又回绝公布详细手艺细节——科学家的本能反响是，那很可疑。

在科学配合体里，卡塔内奥找到了战友。她联络上了同样做干细胞研究的另两位专家 保罗·比安科（Paolo Bianco）、米歇尔·德卢卡（Michele De Luca），再加上卡塔内奥持久协做一路研究的一位生物伦理学家 吉尔伯托·科贝里尼（Gilberto Corbellini）。在媒体不报导，医生不协做，政府机构不上心的情状下，2012年冬季，那群科学家们起头战斗。

卡塔内奥的战友们——保罗·比安科（左）、米歇尔·德卢卡（中）、吉尔伯托·科贝里尼（右）。| abcd-it.org 、cmr.unimore.it、web.uniroma1.it

战斗方案分四步

第一步

研究耐力的疗法细节。搜集平安和疗效方面的证据。他们发现，2010年美国专利局就已经回绝了耐力的专利申请，理由之一是所述计划不太可能得到那些分化的细胞。不行如斯，耐力造假的证据也浮出水面。那份编号为12/964,941的美国专利申请素材中，有些关键图片底子是从其别人的论文里偷来的。好比一张已分化的神经细胞，就和2003年一篇俄罗斯和乌克兰团队发的论文里的图片一模一样。

耐力专利申请中的图3（上）；和2003论文中的图片（下）比照。| nature.com

第二步

查询拜访耐力基金会。成果发现，那个自称私家慈悲组织的地址，是一家贸易公司Medestea。Medestea公司还曾因为给炊事填补剂做误导性告白而被罚款。 科学家们还发现，万浓尼在不竭游说官员订定合同员，要将那个疗法纳进健保由国度健保资金给付，同时还要政府部分不监管那个疗法。（不要监管要买单，旁边怎么不往夺？）

第三步

继续发声，连结清晰和理性。

找患者——给患者组织写邮件，一一回复患者们的疑虑。

找医生——联络耐力基金会的协做病院，经沟通，许多医生主动和耐力基金会完毕协做。

找媒体——每周都给报刊写评论，承受摘访，提醒公家那种“新疗法”欠缺科学根据。电视媒体除外，因为科学家们发现，电视节目随便被感情沉没，不合适供给理性证据。

找政府——科学家们一路预备了关于那个疗法的至少6种卷宗，几十个ppt。此中一个卷宗就长达40页，他们用尽渠道、递交给每一个能联络到的官员。同时，他们天天找意大利医疗口的差人沟通。

第四步

对峙对峙再对峙。那是一场漫长的拉锯战。科学家们在人力、财力、告白鼓吹和政治权力上都不占优。好几次，耐力基金会在言论、政治或贸易上占了优势。科学家们只得不竭碰头，参议新的战斗方案。

第三轮战果，科学家……屡败屡战。

第四战：卫生部撒钱研究

2013年3月，在万浓尼没有供给体外细胞尝试成果，没有供给动物尝试成果的情状下，时肆意大利卫生部部长雷纳托·巴尔杜齐（Renato Balduzzi）容许耐力基金会陆续“治疗32名末末期病人”，此中许多以至是儿童。 虽然卡塔内奥等人联络到十三名科学家，配合签名颁发了一封给巴尔杜齐的公开信，唤吁他尊重科学证据，不要批准可疑疗法，但巴尔杜齐没有改动主意。

2013年5月，在患者压力下，意大利国民健保订定合同会附和帮助耐力基金会390万欧元（约3029万人民币）来研究那个干细胞疗法。万浓尼春风自得，说那场纷争给他带来了9000名新患者。他还唤吁法令进一步放松监管，好让他扩展治疗范畴。

万浓尼兴奋得太早了。

390万欧元研究基金，没那么好拿。万浓尼此前关于若何造备打针用细胞老是讳莫如深，但在临床试验要求下，他不能不供给本身造备细胞的计划。 意大利卫生部录用的科学委员会敏捷发现， 根据万浓尼的计划，最末出来的细胞不单不克不及确定品种，并且不清晰有无受病原体污染。委员会还查抄了耐力基金会此前冷冻起来的造备细胞，发现满是血细胞，没有一个神经元——那种玩意不成能治疗神经疾病。

2013年8月，时肆意大利总统乔治·纳波利塔诺（Giorgio Napolitano）录用卡塔内奥为末身参议员（senator-for-life），以表扬她在促进科学上的奉献。对卡塔内奥来说，那个录用意味着荣耀，更意味着她将成为科学界在官场的战斗先锋。她做到了。 卡塔内奥上任的第一件事，就是鞭策参议院查询拜访耐力基金会。颠末25场听证会，政府搜集到了一些关键证据——假设没有政府介进，那些一手材料外人底子无从获得。2013年10月，耐力基金会的临床试验被喊停。2013年12月，意大利卫生部公布，此前承受耐力基金会计划治疗的32名病人，情况没有改进。

关于耐力基金会的查询拜访又继续了半年。期间意大利卫生部还录用了全新的科学委员会——所有曾公开反对过耐力基金会的科学家都以“带有成见”的理由被撤换。但新委员会查询拜访后，仍然得出了一样的结论—— 万浓尼的“疗法”，底子无效。

第五战：法庭的最末判决

2014年4月，万浓尼被意大利检方以欺诈公款功提起公诉。2014年8月，意大利都灵法院判决耐力基金会必需停行一切“治疗”，并收缴了他们的一切设备。 2014年5月，欧洲人权法庭判决，即便是“关心利用”的疗法，也必需有科学证据撑持。

从此以后，失看的患者，不会再随便被欺诈，被操纵，被盘剥。至少在意大利是如斯。

回看那场战争，转折点呈现在科学家出场的时刻。他们自带干粮，对峙两年。即便面临来自耐力基金会的诽谤，即便被患者曲解成“阻挠拯救疗法”的恶人，即便收到辱骂恫吓信，即便本身所在的大学被电邮轰炸、办事器被黑客进攻，即便本身尝试室四周有身份不明者踌躇不往……也永不舍弃， 永不让步于那种“够了，我已做了我能做的一切”的觉得。

两年里，为了答疑解惑，那群科学家们未曾回绝任何一个关于耐力基金会的讲座邀约——无论邀请方是社团、患者组织、教师学生仍是此外什么人。卡塔内奥、比安科、德卢卡那几个领头的科学家，每人都牺牲了60-80周的尝试时间——他们固然在夜里勤奋加班，也仍是失往了许多做研究、发论文的时机。

2014年，卡塔内奥、比安科、德卢卡三人一路荣获国际干细胞研究学会（ISSCR）的公共办事奖（Public Service Award）。

实至，名回。

当硝烟散尽，卡塔内奥末于能够回回尝试室。她在《天然》上撰文回忆那场战斗——

“科学家最喜好的事，当然是和情投意合的同事一路在尝试室里工做。但有时，他们也必需在别处挺身而出，哪怕那意味着收到恫吓信并错过基金的申请期限。当意大利的健保系统和病人们的利益被过松的临床原则威胁时，有些人就会分开温馨的尝试室和办公室，往为循证科学而战，我们亦是此中一员。”

尾声：捐赠者菲奥里尼的故事

捐赠者弗兰科·菲奥里尼，可能就是被卡塔内奥的那场战斗感动。

菲奥里尼是个内向的人，他没有近亲，伴侣很少，身体也不太好，幼时罹患小儿麻木症，招致部门瘫痪。成年后，他给建筑公司当管帐师，49岁时就提早退休。2016岁首年月，他得了严峻的传染，在病榻上，他写下了遗嘱。

弗兰科·菲奥里尼（左）亲笔写下了那三页遗嘱（右）。| nature.com

他于5月9日往世，享年64岁，遗嘱随后公布，十分简短， “我所有财富均留赠埃琳娜·卡塔内奥博士，由她自择善法，用于科学研究”。

那场干细胞疗法之战，受益者包罗许多瘫痪病人——他们中许多人都对干细胞疗法深怀等待，也因而特殊随便轻信受骗。身为小儿麻木症受害者，菲奥里尼也许不断默默存眷着相关停顿，因而读到了科学家们不曾连续的呐喊。

受菲奥里尼所托施行遗嘱的律师说，菲奥里尼热爱阅读，“他总在读工具，图书或者网页。”是什么让他将所有财富遗赠卡塔内奥？斯人已逝，卡塔内奥永不克不及听他亲口说出原因——能够猜，但永久无法确定。她的另一件憾事是，不克不及为此当面向他道谢。

善用善款，也是一种道谢。 卡塔内奥方案用那笔钱帮助意大利的年轻研究者。那一份好心，起自科学，也将再流向科学。而那一场科学传布之战，末于有了最完美的结局。

做者：游识猷

编纂：墨诺、Sol_阳阳

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